最後更新於 2021 / 04 / 07 16 : 52

我們是一群有孩子罹患「龐貝氏症」的家庭和病友,由於龐貝氏症是一種罕見且嚴重的遺傳疾病,兒童與成人都可能會發病。雖然發作的年齡與症狀的嚴重性盡然相同,但大部分的患者都會出現漸進性的肌肉無力及呼吸困難。

有鑒於此疾病的特殊和複雜性,且大眾對於此疾病的陌生與未知的恐懼。每當接獲家庭成員中有人罹患此疾病的時刻,大家經常是手足無措、備感艱辛。因此本會的創立就是希望成為「全台灣罹患龐貝氏症的家庭」強力後盾,透過把每一個默默且辛苦地在全台孤軍奮鬥的家庭和病友,雖然藉由疾病讓彼此得以串聯,但卻可以獲得多元化且全方位的協助和支持。

【服務宗旨】
1. 提供全國罹患龐貝氏症疾病的家庭,會員訪視關懷與支持服務
2. 串聯並建構龐貝氏症疾病所需的社會資源網絡
3. 宣傳與推廣,提升社會大眾對認識龐貝氏症疾病
4. 持續了解與督促相關單位,針對此疾病有好的照護系統和建立更完善的制度
5. 參與國際間的相關團體,持續整理與學習全球資訊,提升國內各種的治療與照顧品質,與相關政策的制定

【協會資訊】
。聯絡電話:0975669695(聯絡人:鄧小姐)
。本會會址: 新北市板橋區雙十路二段46巷20號
。協會信箱:pompe.tw0117@gmail.com
。捐款劃撥帳號:50367782
。網址:https://pompe.eoffering.org.tw/

最後更新於 2021 / 04 / 08 12 : 22

您好,謝謝您的支持!
此次的「肌力龐人健身組」為群眾集資專案,6/31結束集資後,將於7月初統一出貨,若您在8月還尚未收到產品請於專案頁面的「聯絡提案人」與我們聯繫。

最後更新於 2021 / 04 / 08 12 : 29

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因《來兩組》已有優惠價格,加上成本運費考量,故此方案只寄送同一個地址唷!

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