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《肌力龐人健身組》一同關心「龐」人|台灣龐貝氏症協會 X 囂搞

提案人社團法人台灣龐貝氏症協會 explore

我們希望有更多人認識「龐貝氏症」,募資所得將全數捐贈給台灣龐貝氏症協會,提供龐貝氏症患者製作矯正鞋墊、居家健康腳踏車之輔具使用的項目補助,幫助更多龐貝氏症患者。

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NT$81,797
目標 NT$200,000
贊助人數 106
剩餘時間 46 天
時程 2021/04/11 20:00 – 2021/07/01 23:59
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生活中的壓力總是壓得你喘不過氣、提不起勁嗎?
在常人看來簡單的身體活動都是嚴峻的考驗...#


你是否知道社會上有一群人用盡全力卻心有餘而力不足?
龐貝氏症病友因為肌肉功能受到影響,經常體會生活中的無力感
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《龐貝氏症病友 - 馬小弟的故事》#

https://www.youtube.com/watch?v=Oq7GFLBOIP4#






「龐貝氏症是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病」#

屬於肝醣儲積症第二型,為體染色體隱性遺傳疾病。因為第17對染色體上的溶小體「酸性麥芽糖酵素 (acid α-glucosidase, GAA)」基因突變或缺失,導致GAA無法分解肌肉中的肝醣,使肝醣無法正常代謝,而堆積逐漸傷害肌肉功能!最後甚至會影響心臟及呼吸道肌肉。

龐貝氏症可分為「嬰兒型」「晚發型」,也就是說從嬰兒到年長者都有可能罹患龐貝氏症!



肌肉無力對生活造成的影響,我們都無法想像。#

許多我們覺得平凡、簡單的小事情,對病友來說都很困難...舉凡爬樓梯、說話、甚至呼吸。龐貝氏症影響的是全身肌肉,所以任何需要用到肌力的動作,對於龐貝氏症病友們來說都是一件很辛苦的事情。#

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台灣龐貝氏症協會這次與知名插畫家「囂搞」合作推出了瑜珈墊彈力帶兩種產品,因龐貝氏症最主要的症狀是肌肉無力,希望藉由瑜珈墊及彈力帶的推廣讓民眾在家也能做肌力訓練!於此同時也能想起社會上有一群需要您關心的龐貝氏症病友們。 #



因為新冠肺炎疫情影響,造成許多勸募款項短缺,為了能鼓勵患者在家自主訓練,避免因為其他生活事物(如:新冠肺炎造成醫院復健場所關閉)而耽誤了復健的機會。因此這次的勸募款項將全數捐贈給台灣龐貝氏症協會,提供病友們購買「矯正鞋墊」及「居家腳踏車」等輔具使用。

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藉以協助病友能透過矯正鞋墊去調整姿勢不良導致的脊髓歪斜、也能運用居家腳踏車在家進行肌力訓練,提升更好的生活品質!#




現在,就讓我們一同響應這次的勸募活動吧!您的一小點鼓勵是病友們繼續勇敢前進的動力!#






|關於龐貝氏症協會

我們是一群有孩子罹患「龐貝氏症」的家庭和病友,由於龐貝氏症是一種罕見且嚴重的遺傳疾病,兒童與成人都可能會發病。雖然發作的年齡與症狀的嚴重性盡然相同,但大部分的患者都會出現漸進性的肌肉無力及呼吸困難。

有鑒於此疾病的特殊和複雜性,且大眾對於此疾病的陌生與未知的恐懼。每當接獲家庭成員中有人罹患此疾病的時刻,大家經常是手足無措、備感艱辛。因此本會的創立就是希望成為「全台灣罹患龐貝氏症的家庭」強力後盾,透過把每一個默默且辛苦地在全台孤軍奮鬥的家庭和病友,雖然藉由疾病讓彼此得以串聯,但卻可以獲得多元化且全方位的協助和支持。


【服務宗旨】
1. 提供全國罹患龐貝氏症疾病的家庭,會員訪視關懷與支持服務
2. 串聯並建構龐貝氏症疾病所需的社會資源網絡
3. 宣傳與推廣,提升社會大眾對認識龐貝氏症疾病
4. 持續了解與督促相關單位,針對此疾病有好的照護系統和建立更完善的制度
5. 參與國際間的相關團體,持續整理與學習全球資訊,提升國內各種的治療與照顧品質,與相關政策的制定


【協會資訊】
。協會信箱:pompe.tw0117@gmail.com
。網址:https://pompe.eoffering.org.tw/


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