團隊成立至今將邁入第18個年頭，這中間我們從許多人身上獲得幫助及支持

因此，我們想將「取之社會，回饋社會」實踐出來

決定提撥募資總額2%作為「財團法人罕見疾病基金會」捐款使用

並於捐款後提供捐款收據於更新向大家報告。

我們不能照顧孩子一輩子，但制度可以……

罕見疾病，顧名思義罹患率低、人數稀少的疾病。在台灣，有約18,000個罕見疾病家庭，7成以上無法治癒，大部分是由於基因缺陷遺傳所致，也可能是突變所造成，有些人一出生就罹病也有部分是中年才發病，疾病伴隨他們一生，沉重照顧壓力常讓家屬心力交瘁。 除了醫療需求外，尚有需伴隨終生漫長的飲食控制、居家護理、復健等需求，及面臨社會心理、經濟、就學就業等問題。

罕見疾病基金會於1999年在兩位病患家長陳莉茵女士及曾敏傑先生的努力下正式成立，致力於罕見疾病病友醫療權益爭取，並以促進罕病病友及家庭生命品質為目標，逐漸發展三十多種服務方案，包括：經濟補助、遺傳諮詢、遺傳檢驗、營養諮詢、生育關懷、二代新生兒篩檢、醫療器材與輔具轉借、心理衛生、全方位家庭支持課程、到宅關懷、休閒服務、潛能開發表演工作坊、入學轉銜暨校園宣導、病友團體育成、就業促進、生命連線緊急救援系統、微型保險等，並成立「罕病病友獎助學金」，以協助病友積極學習，踏入社會。積極投入在病友醫療、生活急難、安養及就學等相關之協助。

基金會由草創時期，以建立罕病病友制度化福利服務，如罕病法推動、健保醫療給付等為訴求目標，使病友們享有基本的人權與尊重。本會持續提供病友全人化的關懷服務，使病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷，並在新成立的新竹關西罕見家園中，展現全人無私的終極關懷。