本次專案捐贈總募資額2%公益款供「財團法人罕見疾病基金會」使用。罕見疾病基金會於1999年在兩位病患家長陳莉茵女士及曾敏傑先生的努力下正式成立，致力於罕見疾病病友醫療權益爭取，並以促進罕病病友及家庭生命品質為目標，逐漸發展三十多種服務...