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小南醬 九局下半的棒球人生

棒球比賽不到最後一個出局數,只要不放棄都有可以逆轉的機會,請各位協助我完成這次人生的逆轉

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時程 2022/06/08 12:00 – 2022/07/31 23:59
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先向大家說明我所罹患的罕見疾病卻又不歸類於罕見疾病
為什麼這樣說呢?因為罕見疾病必須符合3種要件
1.難以發現難以治癒
2.發病機率
3.遺傳性
而我所罹患的疾病中有主要兩項因為遺傳性的部分所以沒被歸類於罕見疾病內
至於健保署所規範的重大傷病,就是字面上那些,而且規定就是這麼硬。

來介紹一下我目前遇到最需要各位幫助的疾病---SAPHO syndrome
SAPHO是主要累及皮膚、骨和關節的一種慢性疾病。
SAPHO為下列5個文單詞的縮寫及我的狀況
滑膜炎(synovitis)---目前是多個關節滑液囊的增生導致了不斷的發炎甚至形成囊腫
痤瘡(acne)---也就是大家說的痘痘,遍佈了臉、背、胸口...等,並且和蟹足腫併發
膿皰病(pustulosis)---化膿性汗腺炎,在大汗腺(腋下、胯下)時常會有很大的膿包
骨肥厚(hyperostosis)---全身性的骨頭發炎,目前以膝蓋、胸鎖骨、肩膀、薦椎最為嚴重
骨髓炎(osteomyelitis)---沒有繼續找了

這5項疾病有4項都在我漫長的就醫過程中被發現了
如果想看症狀的可以到我的粉專,預計之後會慢慢來介紹
而為甚麼我會需要大家的幫助呢?因為所有健保藥物都試過了,化療三次也都宣告無效
目前能拯救我的只剩生物製劑了,而表定的60萬僅僅是施打的費用

https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1646294819.A.68F.html
這是我之前在ptt所po過的文章,裏頭大約也描述了很多現況,而到現在狀況都更為嚴重
今天我之所以會站出來募資,不僅僅是為了我,也是為了提供之後的人有更多能參考的依據
因為這個過程真的太慢長太痛苦了,我現在忍受到今天,甚至更久以後
相信都能為台灣的醫療帶來貢獻
之後我會將我的就醫歷程陸續po到粉專,
讓大家認識了解各式各樣我所罹患的疾病以及我所做的處置
如果我有撐過去,未來也會朝出書的方向邁進

https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1646294819.A.68F.html

風險與挑戰

施打的成效(因樣本數過低不確定施打起來會如何)
效果是一定會有,差別於大小是否可以挽救
況且就只剩下這跟救命稻草了

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真的感謝大家幫助

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