緣起

為了幫助罕見疾病家庭對抗疾病,活出生命價值,知名藝人/名模瑞莎、知名時尚攝影師蘇益良與藝術統籌凱亞克,共同發起「NO COLOR - 愛無色彩」藝術創作,以黑白藝術攝影為基調,強調不分種族、職業、貧富與疾病,人們不該帶著有色眼光看待對方,應該用心感受、體諒,為世界帶來一份溫暖。


千人拼貼群眾藝術創作


2500 人一起進行群眾創作,透過實際的行動喚起大家的注意,期待完成艱難的創作來呼籲大眾對罕見疾病族群盡一份心力!!

「NO COLOR - 愛無色彩」工作團隊藉由這個機會發起「千人拼貼藝術創作」活動,透過群眾創作,為更多不同的罕見疾病共同努力,我們希望每個支持者身體力行,跟我們一起行動來完成這個艱鉅的任務!

我們從「NO COLOR - 愛無色彩」黑白藝術攝影作品中,精選出這次活動的主視覺圖片,並將之分割成 2500 張,每張為 A4 尺寸,募集超過 2500 人來參與。每人一張,一起來完成這 2500 張照片,還原成一幅長 15 公尺、寬 10 公尺的巨型藝術創作。

以實際行動期望大眾一起來陪伴罕見疾病家庭!


罕見疾病

人類基因圖譜解碼後,確認每個人身上都有三萬五千個的基因,然而在生命傳承的過程當中,每個人身上平均帶有 5-10 個缺陷基因,這樣的小小失誤,導致極少數的人承受了物種演化的風險,在一出生的那一刻,便注定與病魔拔河一生。2015 年 5 月,罕見疾病基金會為罕病兒媽媽舉辦母親節造型創意大賽,邀請 6 個罕見疾病家庭的媽媽,在母親節前夕經造型師的盛裝打扮,提前度過母親節。


活動特別邀請知名藝人瑞莎擔任評審,為媽媽們戴上象徵幸福的桂冠。十六歲就進入模特兒圈發展,在世界各地工作,看著這些媽媽,家鄉遠在烏克蘭的瑞莎不禁想起自己的母親,心中特別有感觸。日前才完成終身大事、沈浸在新嫁娘喜悅中的她,也能體會家中若有病兒,生活將是多麼的不容易。「看著媽媽們能重拾美麗,露出久違的笑容,真的很令人感動。」,也願關懷罕見疾病家庭,一同守護罕病病友!


他們的故事

「雖然得了一個不會好的病,但是只要我乖乖吃藥好好治病,媽媽說我和平常人就沒什麼不同了。」 --肝醣儲積症第六型 群群

一句話,述說著一段不為人知的罕病故事。從前,我們很少聽聞「罕見疾病」四個字,隨著閱聽媒介的增多,藉由新聞媒體的報導,我們發現,還有一群人,用他們的生命,微弱的力量,寫下他們的生命記錄。







罕病朋友就像是不會發光的螢火蟲,
終其一生在與疾病對抗的漫漫長夜中摸黑前進,
罕病朋友需要您我的守護,讓他們走得更平穩。

注意事項

  1. 所有完成贊助的支持者,將統一在 201701/17 統一以折疊郵寄的方式寄出主視覺海報。
  2. 本募資活動所募得的總金額扣掉活動相關成本費用後,將全數捐給財團法人罕見疾病基金會。
  3. 若是有任何問題請來信到 hello@nocolor.tw 我們將為您解答。
  4. 我們也將在臉書粉絲團隨時更新最新的活動訊息,請前往按讚、追蹤以獲得最新資訊。
  5. 「NO COLOR - 愛無色彩」官網:http://nocolor.tw/
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