「天使心家族」基金會起源
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天使心家族是全台第一個以專業提供服務,幫助家有身心障礙兒父母和健康手足的基金會。創辦人照程與雅雯原是一對人人稱羨的音樂家夫婦,因接連生下了兩個極重度和重度的發展遲緩兒,走入人生風暴圈,為了照顧孩子,他們四處尋醫、求神問卜,家庭經濟狀況也從優渥高峰跌入負債的谷低。
在最無助、絕望的時候因著信仰的力量重新站起,雖然困難仍在,孩子的狀況也沒有好轉,但他們開始學習用不同的眼光看身心障礙孩子為禮物,因此稱他們為「愛奇兒」,也就是Angel天使之意。因著體認到「父母先走出來,孩子才有希望」,為陪伴更多家有愛奇兒的父母親走過人生的困境,進而成立「天使心家族」基金會。
愛奇兒家庭需要大家的友好走出困境#
(照片左起:林照程執行長、愛奇兒瑋瑋、Penny、陶喆、龍龍(瑋瑋哥哥)、依蒨、蕭雅雯副執行長)
知名音樂人 -陶喆,懷抱著真誠的心走進天使心家族成為友好天使。
陶喆與執行長照程、副執行長雅雯初次會面,陶喆即分享其實對愛奇兒並不陌生,因為他周遭幾個好朋友也擁有這樣的孩子,他經常會陪伴這些孩子。並表示自己是個新手父親,照顧過程中都深感不易,因此更能理解愛奇兒父母的辛苦。
愛的本質是簡單的事,只是過程中走的每一個步伐都很艱辛。父母要陪伴愛奇兒面對不同階段的挑戰,時間漫長卻看不見盼望。因此,陶喆表示他很願意成為友好天使,陪伴愛奇兒家庭走一段路。在七月的周末,陶喆特地偕同太太Penny到龍潭參與初階喘息營,關懷愛奇兒父母,並與志工們一起照顧愛奇兒。
擁抱與接納愛奇兒,看似簡單但並不容易
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(圖說:根據統計在台每14個家庭就有1個是愛奇兒家庭,長期照顧壓力容易造成身心損傷)
『瑋瑋出生第三天就出現心臟衰竭,滿月時被確診為唐氏症,當下我是無法接受的,產檢不是都正常嗎?初期,我是排斥看孩子的,但因為有娘家和先生的支持,讓我很快地接受事實。瑋瑋四個月大做了開心手術和裝置心臟節律器,整整住院住了八個月…。我一直都不想讓別人知道他是唐氏症,直到他四歲時因為狀況不好在醫院急救,電擊2次才救回來,就在差點失去他的那刻,我才發覺其實我真的很愛他。』個性開朗,臉上總帶著燦爛笑容的媽媽-依蒨,在談及愛奇兒-瑋瑋的狀況時,依然忍不住落下眼淚。
父母滿懷欣喜地迎接新生命誕生,並對孩子的成長充滿期待,但當發現自己的孩子不一樣時,在失落和衝擊中讓他們看不到「未來」,他們又該如何面對周遭的異樣眼光?
『瑋瑋小時候,我帶著他和龍龍(手足)去醫院看醫生,瑋瑋因為戴助聽器、還配有矯正眼鏡等,旁邊一個老人家看著我們說”生一個這麼憨,還好有一個聰明的,天公伯很公平啦!”,也有人說我懷孕時是不是因為亂吃藥、抽菸喝酒所以才生下瑋瑋這樣的孩子。當下聽了很生氣也很難過。』 或許旁人的出發點是基於好意,但誤解的言論卻深深刺痛依蒨的心。
依蒨的經歷也是愛奇兒家庭常會面臨的處境,除了實質照顧責任的重擔,還要面對社會沈重的眼光,讓愛奇兒家庭要踏出來的每個步伐都舉步艱難。
來到天使心家族讓依蒨看見愛奇兒生命的價值。她感受到的不只對愛奇兒的關懷,父母更在這裡得到了理解、支持與關懷,同時也補上因照顧愛奇兒,在精力、時間有限下少給手足的關注。因著接受天使心家族的服務,依蒨開展不同的生命,並用自己經歷去扶持其他的愛奇兒父母們。她甚盼有更多來自社會大眾的認識、理解、接納與友好,共同幫助父母走出來,並有勇氣帶著孩子走在陽光下。
付出的同時,也豐富自己的生命#
每個人表達友好的方式不一樣,有些人選擇走進天使心家族成為志工,陪伴愛奇兒,讓愛奇兒父母能安心上課、得以喘息。
愛奇兒們的狀況都不相同,有顯性的外觀肢體障礙,也有隱性的情緒或行為障礙等症狀,志工們往往需要花費許多時間來瞭解,過程中更可能遇到沮喪和挫折,而是什麼原因,讓他們願意克服並跨越自己的心理障礙,繼續委身陪伴? 看志工們與愛奇兒家庭是如何擦出照亮彼此生命的燦爛火花,繼而成長、改變並看見獨特的自己。
友好天使,在身邊
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友好天使以各種形式存在於日常生活裡,身為知名音樂人的陶喆也從陪伴愛奇兒家庭開始更加認識他們,陶喆分享『我們想要帶瑋瑋玩遊戲,但瑋瑋就自己跑去旁邊玩球,我知道這就是他的樣子,很有自己的想法,所以我也跟著他跑。而我也很驚訝,帶著愛奇兒很辛苦,但看到這些父母們臉上有笑容,覺得他們真的很堅強,很不容易。』
愛奇兒家庭曾經對世界感到失望,但因為你我願意接納與友好,就能為他們帶來希望。在半天的互動後,有著許多感觸的陶喆,更將帶來的烏克麗麗送給依蒨和瑋瑋一家,成為他們家庭意外的驚喜。
友好天使與愛奇兒家庭之間的共好,讓彼此生命被滋潤。【友好天使在身邊】慈善音樂會將把愛奇兒家庭和志工付出與獲得的動人故事,在舞台上呈現。陶喆更以療癒歌聲,為大家帶來充滿希望和愛的夜晚, 友好天使A Lin 誠摰邀你 成為「友好天使在身邊」
💕2020服務愛奇兒家庭經費尚有缺口,邀請大家一起以行動支持愛奇兒家庭,讓友好與愛像漣漪擴散
現在以實際行動在「嘖嘖」支持愛奇兒家庭服務,就有機會獲得11/27國父紀念館「友好天使在身邊」天使心家族慈善音樂會貴賓券。陶喆與愛奇兒家庭的交會,將為音樂會帶來動人的故事與音樂響宴。
*「音樂會座位區間圖」詳見下圖* ![]()
天使心家族 官網: https://www.ah-h.org/ FB粉絲專頁: https://www.facebook.com/angelheart336 我家有位愛奇兒Podcast: https://reurl.cc/v16oDA 連絡電話:(02)2718-1165
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