陪伴小小照顧者成長,支持漸凍子女計畫 x 島內散步

提案人漸凍人協會 explore facebook

協會除了支持病友,也關注病友家人權益,提供子女獎學金與舉辦生活營,預算所需近百萬。此外,為彌補小小照顧者長期無法出遊的缺憾,將與島內散步團隊合作,提供旅行活動,陪伴孩子一同成長。

259% 259%
NT$518,488
目標 NT$200,000
贊助人數 312
時程 2020/10/22 12:00 – 2020/11/30 15:00
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計畫更新發佈於 2021/01/08
回饋品陸續寄出 // 2021/1/15以前寄送完畢
漸凍家庭都有這樣的角色:年齡雖小,但早已承擔著大人般的照顧責任──
「媽媽都照顧我二十幾年了,從現在照顧她二十幾年好像也沒差。」
九年前,媽媽發病倒下,當年才高二的小美說。
同年齡的小孩正是開心玩樂旅行的年紀,而她得必須回家照顧雙腳只剩30%力氣無法言語的漸凍症母親......。
這群小小的照顧者,有些甚至才六歲。


「爸爸,我以後會跟你一樣嗎?」皮膚略黑,鼻子圓嘟嘟的十歲小男孩,問著已坐在輪椅的漸凍爸爸。他的大眼睛咕嚕嚕轉動,看似漫不經心,一邊幫爸爸擺放手的位置,一邊詢問這問題,小孩的臉孔,內心正在緩慢長大,並默默觀察到爸爸的改變。
在美國至少有1/3的病友家庭中,兒少成員是照顧者之一;在英國兒少家庭照顧者的平均年齡只有12歲,最小的甚至從5歲開始。協會多年的服務經驗也發現,台灣的狀況也大致如此。



國際的研究顯示,至少40%的病友家庭之兒少成員有焦慮、憂鬱、退縮、抱怨等現象,病友家庭的兒少成員是潛在受害者,需要更多的支持與協助。美國也提出病友家庭兒少家庭成員可能也會分擔照顧工作,應適時輔導病友家中年幼成員,以避免子女產生退縮的心理現象。英國提出漸凍病友的年幼子女,正在經歷兒少時期,常會面臨負向的童年回憶,並且在學校得不到適當的支持與鼓勵。



漸凍人協會社工表示,通常爸爸或媽媽罹病後,大人忙於經濟與照顧,注意力不會放在孩子身上。服務過程,部分家庭甚至不會提到孩子的問題。甚至收過家屬的反應,女兒自從爸爸生病以後,常常會問:「為什麼不能出去玩?」年僅八歲的小女孩,去完同學家中,產生比較的心態,哭著回家。



台灣正在做的!#

漸凍人協會自2006 年開始提供病友子女獎學金,減緩經濟壓力以外,幫助孩子安心就學。近三年,每年平均有186 人次的申請,金額高達近九十萬。協會國際事務總監屈穎在參與國際交流過程中,發現台灣對於重症家庭子女的關注與資源相對缺乏,2018 年發起《夢想的音符》繪本計畫,喚醒社會大眾對漸凍子女的重視,也於會內推動青少年生活營,引領他們抒發對家人罹病的感受。


接下來要做的!支持漸凍子女計畫--#

  • 提供病友子女就讀本國小學至大學階段,正式學制之獎學金。
  • 協助病友家庭紓緩經濟壓力,並且鼓勵其子女欣欣向學。
  • 每一名在學者每學年可申請8,000 元整。

  • 寒暑假期間,舉辦病友子女生活營
  • 參與的病友子女不但可以享受娛樂活動、聊天,或者只是放鬆,同時也與分享自己經驗,也可以幫助結識類似的其他病友子女,建立同儕支持網絡。
  • 安排藝術治療心理劇,達成同儕團體療癒的效果。


島內散步2012年從大稻埕開始第一條導覽路線,歷年來已經在全台接待超過60,000人次收費導覽、設計超過400條文化導覽及小旅行路線,希望讓參與我們的夥伴可以得到日常得不到的體驗、探索地方,進一步認識台灣文化意涵。透過支持本次募資,更希望讓更多人有機會走出戶外,分享彼此的故事。

漸凍人協會將贈送30位病友子女 「島內散步的旅行場次卷」,希望孩子有機會走出戶外!
  • 給予孩子深度旅行的體驗:漸凍家庭旅行不只次數少,深度旅行的機會更少,期待藉由「島內散步的旅行場次卷」,透過他們的專業帶領,帶給這群小小照顧者不一樣的體驗。
  • 藉由親子出遊改善照顧者與孩子間的關係:協會觀察漸凍家庭子女,發現照顧者給孩子許多壓力,曾與孩子聊過,他們通常懷念出遊時刻,相信島內散步的活動品質能給予漸凍家庭美好的回憶。

  • 認識同儕,情緒抒發:透過團體旅行方式,漸凍子女更易認識同儕,達成情緒抒發的目的。

(照片:島內散步提供

贊助8,000元
幫助1名漸凍子女領取獎學金
贊助100,000元
幫助協會舉辦子女生活營,6名漸凍子女將能擁有藝術治療的經驗#





募資達標20萬:舉辦至少1-2場子女生活營
募資達50萬:舉辦1-2場子女生活營、提供30位漸凍子女「島內散步的旅遊場次卷」及46人次申請子女獎學金。
募資達100萬:舉辦1-2場子女生活營、提供30位漸凍子女「島內散步的旅遊場次卷」及108人次申請子女獎學金。

島內散步 300TWD折扣卷#

島內散步公益贊助300元折扣卷作為本次募資回饋品,總限量100張,贊助者將得到一組折扣碼,可直接至島內散步官網報名行程,在付款頁面輸入折扣碼,系統會自動折抵,一組折扣碼限用一次。


《夢想的音符》托特包
#

台灣第一個以漸凍病友真實故事為腳本的繪本,由旅美的劉思妤進行插畫、繪本計畫發起人與協會前病友理事長陳大謀先生的妻子-屈穎進行腳本撰寫。以鋼琴家病友彭怡文的故事為原型,鼓勵漸凍病友家庭的孩子,期待更多人知道漸凍病友堅韌勇敢的故事,對社會傳遞正向影響力。

本托特包取才自繪本,全新周邊商品,給予繪本新生命!
(合成示意圖)


《夢想的音符》原畫作#

插畫家劉思妤Stephish就讀SVA紐約視覺藝術學校插畫科系,從小喜歡畫畫的她,大學就讀企管科系,前幾年毅然決然追逐夢想,前往紐約學習插畫,未來想當繪本作家,這是她人生第一個繪本,希望每個人都能在繪本中找到感動與收穫!

劉思妤Stephish手繪畫作,進入專業掃描,經過編排後,成為《夢想的音符》,每幅畫作皆是獨一無二的存在。

*請先私訊漸凍人協會,確認您想要的畫作,再進行贊助*







漸凍人協會#

中華民國運動神經元疾病病友協會,簡稱漸凍人協會,於1997年成立。秉持「用愛解凍」的服務宗旨,不斷提升病友醫療照護、生活品質與生命尊嚴,增進病友及家屬間相互扶持與鼓勵,爭取合理之權益,提高社會大眾對運動神經元疾病之瞭解與關懷。

漸凍症簡介#

漸凍症(肌萎縮性脊髓側索硬化症/ALS)是世界五大絕症之一,病因是由大腦和脊髓中特定的神經細胞與傳導路徑的退化,造成患者在兩至三年內逐漸神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭,以至於必須長期依賴呼吸器。他們的意識卻非常清醒、感覺正常,如同禁錮在逐漸僵固的身體軀殼內,身心備受煎熬,目前尚不清楚罹病原因,且無可具體治療的做法。全台灣漸凍症患者約1000人,平均每三天就有一位新的漸凍症病友。


漸凍人協會FBhttps://www.facebook.com/mnda.tw
聯絡人:企劃部 白小姐  x99900@mnda.org.tw

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NT$200
已被贊助 95

可抵稅之捐款收據

【請於「回饋調查」填 收據抬頭】
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預計於 2020 年十二月實現
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已被贊助 80

1. 可抵稅之捐款收據
2. 托特包

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預計於 2020 年十二月實現
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剩餘 12 份 已被贊助 48 / 60 次

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2. 島內散步 300TWD折扣卷

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SOLD OUT 已被贊助 60

1. 可抵稅之捐款收據
2. 托特包
3. 《夢想的音符》 繪本
4. 呼吸杯

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1. 可抵稅之捐款收據
2. 托特包
3. 《夢想的音符》 繪本
4. 呼吸杯
5. 島內散步 300TWD折扣卷

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1. 可抵稅之捐款收據
2. 托特包
3. 《夢想的音符》 繪本
4. 呼吸杯
5. 島內散步 300TWD折扣卷
6. 感謝狀
7. 漸凍人協會 FB感謝文

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已被贊助 4

1. 可抵稅之捐款收據
2. 托特包
3. 《夢想的音符》 繪本
4. 呼吸杯
5. 島內散步 300TWD折扣卷
6. 感謝狀
7. 漸凍人協會 FB、官網、雙月刊 感謝文
8.《夢想的音符》 繪本原畫作一幅(可私訊挑選)

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預計於 2020 年十二月實現
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NT$100,000

1. 可抵稅之捐款收據
2. 托特包
3. 《夢想的音符》 繪本
4. 呼吸杯
5. 島內散步 300TWD折扣卷
6. 感謝狀
7. 漸凍人協會 FB、官網、雙月刊 感謝文
8.《夢想的音符》 繪本原畫作一幅(可私訊挑選)
9. 漸凍人協會子女生活營 活動布條 露出
10. 漸凍人協會理事長餐敘

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