陪伴小小照顧者成長，支持漸凍子女計畫 x 島內散步
目標 NT$200,000
累計集資金額
累計集資金額
NT$518,488
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贊助人數：312
不重複贊助人數：309
312 人
協會除了支持病友，也關注病友家人權益，提供子女獎學金與舉辦生活營，預算所需近百萬。此外，為彌補小小照顧者長期無法出遊的缺憾，將與島內散步團隊合作，提供旅行活動，陪伴孩子一同成長。
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不重複贊助人數：309
協會除了支持病友，也關注病友家人權益，提供子女獎學金與舉辦生活營，預算所需近百萬。此外，為彌補小小照顧者長期無法出遊的缺憾，將與島內散步團隊合作，提供旅行活動，陪伴孩子一同成長。
漸凍家庭都有這樣的角色：年齡雖小，但早已承擔著大人般的照顧責任──   「爸爸，我以後會跟你一樣嗎？」皮膚略黑，鼻子圓嘟嘟的十歲小男孩，問著已坐在輪椅的漸凍爸爸。他的大眼睛咕嚕嚕轉動，看似漫不經心，一邊幫爸爸擺放手的位置，一邊詢問這問題，小孩的臉孔，內心正在緩慢長大，並默默觀察到爸爸的改變。在美國至少有1/3的病友家庭中，兒少成員是照顧者之一；在英國兒少家庭照顧者的平均年齡只有12歲，最小的甚至從5歲開始。協會多年的服務經驗也發現，台灣的狀況也大致如此。  國際的研究顯示，至少40%的病友家庭之兒少成員有焦慮、憂鬱、退縮、抱怨等現象，病友家庭的兒少成員是潛在受害者，需要更多的支持與協助。美國也提出病友家庭兒少家庭成員可能也會分擔照顧工作，應適時輔導病友家中年幼成員，以避免子女產生退縮的心理現象。英國提出漸凍病友的年幼子女，正在經歷兒少時期，常會面臨負向的童年回憶，並且在學校得不到適當的支持與鼓勵。 漸凍人協會社工表示，通常爸爸或媽媽罹病後，大人忙於經濟與照顧，注意力不會放在孩子身上。服務過程，部分家庭甚至不會提到孩子的問題。甚至收過家屬的反應，女兒自從爸爸生病以後，常常會問：「為什麼不能出去玩？」年僅八歲的小女孩，去完同學家中，產生比較的心態，哭著回家。 台灣正在做的！#漸凍人協會自2006 年開始提供病友子女獎學金，減緩經濟壓力以外，幫助孩子安心就學。近三年，每年平均有186 人次的申請，金額高達近九十萬。協會國際事務總監屈穎在參與國際交流過程中，發現台灣對於重症家庭子女的關注與資源相對缺乏，2018 年發起《夢想的音符》繪本計畫，喚醒社會大眾對漸凍子女的重視，也於會內推動青少年生活營，引領他們抒發對家人罹病的感受。  接下來要做的！支持漸凍子女計畫－－#
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2. 托特包
3. 《夢想的音符》 繪本
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3. 《夢想的音符》 繪本
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5. 島內散步 300TWD折扣卷
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3. 《夢想的音符》 繪本
4. 呼吸杯
5. 島內散步 300TWD折扣卷
6. 感謝狀
7. 漸凍人協會 FB感謝文
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2. 托特包
3. 《夢想的音符》 繪本
4. 呼吸杯
5. 島內散步 300TWD折扣卷
6. 感謝狀
7. 漸凍人協會 FB、官網、雙月刊 感謝文
8.《夢想的音符》 繪本原畫作一幅（可私訊挑選）
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3. 《夢想的音符》 繪本
4. 呼吸杯
5. 島內散步 300TWD折扣卷
6. 感謝狀
7. 漸凍人協會 FB、官網、雙月刊 感謝文
8.《夢想的音符》 繪本原畫作一幅（可私訊挑選）
9. 漸凍人協會子女生活營 活動布條 露出
10. 漸凍人協會理事長餐敘
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（照片：島內散步提供）
（合成示意圖）
