《我們都有病》病友故事專輯

提案人我們都有病 explore facebook

音樂,是我們走出病痛的解藥。

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目標 NT$600,000
贊助人數 7
剩餘時間 24 天
時程 2021/03/17 20:00 – 2021/05/17 23:59
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病友在面對疾病時,不僅要承受治療上肉體的痛,更多的是要獨自面對重大生命轉折的心靈打擊。許多病友,便會在治療的過程中,透過「音樂」來緩解這些令人喘不過氣的壓力。

因此,我們希望透過音樂,給予病友們支持與鼓勵。同時也希望讓健康的社會大眾,可以藉由音樂,更理解病友們的煎熬與苦衷。

我們預計將生病的歷程分成四個不同的階段:確診、治療、社會眼光、重生。專訪10位病友的遭遇,將故事撰成歌詞;同時,也會找來專業的歌手、作曲家,將他們的心情,譜成樂曲。

1.病友故事:Momo(惡性軟組織肉瘤)+Ruru(骨肉癌)#

【承載戰友們的遺願,負重前行】#

她是Momo,今年25歲,是個好不容易大學畢業的社會新鮮人。

來自單身家庭的她,整個人生不斷地在打著「苦難」系列的各種副本—貧窮、霸凌、意外、性侵未遂。

而在20歲將滿21歲那年,上天又為她開啟了一個新的地獄級副本: 惡性軟組織肉瘤

#潰散的自尊

大學時,因為漸進式的下半身癱瘓,Momo被確診罹患惡性軟組織肉瘤,成了無法下床也無法自主排泄的病人。前前後後,經歷了9次化療、30次放射性治療、兩次全身麻醉手術,三個月的復健、再背了三個月的背架。

繁瑣的治療、險惡的病況,讓所有人一度認為Momo沒有活下去的希望了。在治療膠著期,甚至有資深護理師建議她放棄所有的治療,靜靜走完生命最後的路。

儘管治療的過程再艱辛,對她而言最大的痛苦,卻是在於逼迫自己接受「我已經不再是正常人」的事實。

「我永遠不會忘記發病時我抱著爸爸大哭:我再也站不起來了。」

所有治療令她感到殘破不堪,癌症將她長年武裝的逞強一一擊潰...

【即使一身鋼筋鐵骨,也要全力以赴】#

她是Ruru,今年26歲,來自澎湖。之前在世新大學就讀資訊傳播學系,也曾在女人迷實習過。

她的夢想,就是成為一位網頁設計師。但畢業前,老天卻對她的人生藍圖開了一個玩笑—— 她被確診出 骨肉癌

#不願相信的結果

剛開始,Ruru只是發現自己的膝蓋,經常會不由自主的疼痛。但到各大醫院檢查後,都無任何異狀——她便不當作一回事,繼續忙碌於學業和實習工作。

一直等到過年回澎湖時,髖關節逐漸發腫,吃了許多止痛藥也沒有效果,她才下定決心要再次去檢查看看。診所的醫生一進行觸診後,便直接很大聲的說:「不對哦!我摸過的都不是好東西,這是骨癌」。

這句話狠狠地在Ruru的胸口上插了一刀。當下根本不相信自己罹患癌症——「誤診」,是那時她最想聽到的消息。

2.病友故事:劉紀妍(骨癌)#

【燃盡生命,也要追逐夢想】#

她是紀妍,享年24歲,夢想是成為護理師。但在考上夢寐以求的護理系後,卻在大一時被病魔找上門。

#被迫中斷的追夢旅程

起初單純以為是智齒引發的牙齦腫脹,花了近兩個月輾轉看了許多科別。腫脹的牙齦卻更變本加厲,讓她無法進食、咬合。

看報告那天一人到了醫院,醫生冷靜地解說著影像代表的意義——骨癌二期

當時的她對於「疾病」根本沒有概念,更不用說是癌症。腦子一片空白,但心底深處卻好像又明白是怎麼一回事,眼淚不受控制的奪眶而出。

一個人在離家三百多公里遠的學校,讀著好不容易考上的科系。她害怕的不是會不會死掉,而是有可能不能繼續讀書、不能繼續待在學校、不能夠成為一位護理師。

那天晚上她把朋友們支開,躺在空無一人的宿舍床上,手機循環撥放著黃美珍的只怕想家...

3.病友故事:白御柔(骨癌)
#

【跑馬拉松般的鋼鐵意志】#

她是白白,24歲,台北人,文化大學俄文系。

平時熱愛運動與長跑。她自稱「鋼鐵妹」——這個稱號,來自於19歲那年,被確診出 骨癌 後,她身上100多公分的手術疤,和體內10多根鋼釘的「戰果」。

#不只是運動傷害

白白從國小開始,就經常和父母練習越野長跑。從最初的四公里、慢慢一路增加到十公里。相較於平路,白白更喜歡跑山路。

「因為山路會有高低起伏,山路帶來的探索感和驚喜感,是城市間的道路,無法比擬的。」

在高中時,她曾前往美國的學校,交換學習一年。喜愛運動的她,參加了學校的足球隊。在一場比賽中,因為攻防的絆倒動作,白白朝著右前方跌倒在草地上,瞬間巨痛襲來。

醫護人員檢查後,包括白白自己,都覺得是運動傷害。但是痛感,卻久久沒有消失:「好一陣子,我走路咳嗽,整個背和脊椎都痛到不行,只能彎腰走路。」

她嘗試過西醫中醫,止痛針和針灸,卻依舊沒有好轉...

4.病友故事:蕭人豪(聲帶萎縮症)#

【把專輯當作遺願做】#

他是人豪,28歲,熱愛音樂的創作歌手。

小六時寫了第一首歌、大學便成為唱片公司的詞曲作者。但某天醒來,他卻發現自己再也沒辦法唱歌了——這是他確診 聲帶萎縮症 的開端。

#唱歌對我來說是存在於世界的意義

「我從小就喜歡唱歌,唱歌對我來說是存在於這個世界的意義。」

但熱愛創作的人豪,在音樂這條路上,走的其實並不順利。在畢業時,父母不鼓勵他往音樂發展、求職時也無法找到相關工作。

最後,他只好先成為一位普通的上班族,白天賺錢溫飽自己的生活,晚上耕耘自己的夢想。

週末他會到咖啡廳駐唱,都是為了讓自己的歌聲被更多人聽到。

兩年前,人豪在一次練唱時,發現喉嚨不太舒服。當下他並未多想,以為休息一晚就會好。但一切並未如他所預期的:「喉嚨很乾、像被人掐著,聲音也開始沙啞,這種感覺一直無法消退。」

去醫院看診後,確診是聲帶萎縮。

5.病友故事:謝采倪(淋巴癌)#

【用嘻哈精神diss癌症】#

她是Ani,今年29歲,是一名UIUX設計師。

2017年,突然開始唱起饒舌,寫了一首歌描述癌症的治療過程,叫做【紫薇怕打針】。

「要不是得了 淋巴癌 ,我都不知道原來自己那麼有才華。」Ani打趣的說。

#無法被理解的病友心情

26歲生日剛過,Ani收到的不是卡片,而是胸腔12多公分的腫瘤X光片、和一張重大傷病卡。

確診癌症後,因為必須頻繁住院加上治療後的不適,Ani的職涯只能因此中斷,每天臥病在床。

原本她對自我價值的認知,來自於在工作上的表現、社會上的產值、以及實際的薪水收入——忽然之間,卻一切都沒了。

只剩下「病人」這個身份,讓當時的她非常心慌。但如果把這些煩惱,和周遭的人分享,都會被檢討:「可以不要想那麼多,先專心養病好嗎?」

無處宣洩的負面情緒,驅使Ani開了一個粉專,叫 #癌友有嘻哈,除了紀錄治療的過程和心得外,還嘗試做了一些饒舌創作。

6.病友故事:陳威宇(妥瑞症)#

【我想透過演講,讓更多人認識妥瑞症】#

他是威宇,今年20歲,台中人。

今年高三剛考完學測,便隻身前來台北找朋友。搭乘捷運時,他的病,卻忽然無預警發作——開始在車廂裡止不住地發出怪聲。一旁的乘客當著他的面說:『你這人有病啊!幹嘛一直出怪聲?』

他強忍著眼淚,回覆對方:『對不起...我無法控制自己,因為...我有妥瑞症。』講完後,威宇便馬上下車,逃離這一切。

#在嘲笑中度過的陰鬱童年

威宇從三歲時,便經常無法控制自己發出怪聲、或是做出別人眼中「怪異的舉止」。

就學期間,來自同學與師長的模仿與嘲笑,從未停過。親姐姐則是覺得他的怪聲怪鬧,是故意的——因此姊弟關係小時候也不太和睦。

他當年還小,自己也不知道是怎麼一回事,只是隱約知道,自己似乎和別人「不太一樣」。

直到小學五、六年級,一次偶然滑臉書時,看到妥瑞症的介紹影片,發現自己和內容描述的症狀幾乎一樣,他才知道,原來自己是得了 妥瑞症


7.病友故事:陳念澤(急性淋巴白血病)#

【學測那年,我卻住進病房,開始名為血癌的創作生活】#

他是Elven–陳念澤,今年29歲,是歌手、平面/服裝設計師、影片剪輯師,不折不扣的斜槓才子。

多才多藝的精彩人生背後,給予他最多創作靈感的,卻是他最特別的一個斜槓— 血癌病友

#上天賦予的斜槓身份

在Elven高三正要準備考大學時,繁重的課業壓力,讓他時不時地發燒、感冒。即便看了醫生、吃了感冒退燒藥,Elven還是經常感覺很疲累、身體很虛弱。

臉色一天比一天蒼白的Elven,在老師的建議下,去醫院做了健康檢查。這才驚覺多樣的數值不正常,血紅素更是不足常人的1/6。

「這個血紅素數值,很容易有心臟麻痺猝死的機率。」當時的主治醫生嚴肅地告訴Elven,罹患了急性淋巴型白血病,就此開始了血癌病友的斜槓人生。

「欸,我好像得了癌症,好像是血癌...」當時不知所錯的Elven,打了電話給班上的好朋友,告訴他們這個重磅消息。

『怎麼可能!!!!!』對於正值青春年華的少年少女們,「癌症」這個詞,太過遙遠,也太不真實了。

 8.病友故事:潘怡伶(乳癌)+鋼鐵晴(乳癌)#

【為年輕乳癌病友打造第二個家】#

她是Mina,今年37歲。優雅的外型、好聽的聲音,是一位廣播電台主持人。

2014年,她和交往十年的男友結婚,有一份穩定的工作,預計要生孩子成立家庭——洗澡時無意摸到的胸部腫塊:乳癌,卻打亂了她的人生規劃。

#面對乳癌,你不孤單

被確診罹癌,無疑是重大打擊,對生活與計畫都是。

Mina形容,那種感覺就像是你周遭同齡的朋友們,都在人生的跑道上,衝刺各自的事業——但自己的,卻突然被硬生生的按下暫停鍵。

工作怎麼辦?能不能懷孕?要不要選擇義乳重建?光是這些問題,包括經濟上的困境與療程上的抉擇,都足以讓病友們在確診初期,感到驚慌無措。

因此在2017年,米娜成立了年輕乳癌社團:「花漾女孩 GO GO GO」。

【媽媽妳是全天下最美的光頭】#

她是鋼鐵晴,人稱晴哥,今年38歲,曾夢想成為一位全職媽媽。

但天不從人願——短短幾年內,她就經歷了早產、腦瘤、乳癌、婚變等一連串生活災難,她的故事充滿刻苦,但晴哥卻活得比誰都像個「人生勝利組」。

#接踵而至的腫瘤

2015年,在女兒一歲多時,晴哥發現她會經常性地「頭痛、耳鳴、腳麻」。本以為是因為高壓的育兒生活的疲憊,造成的不適。去醫院檢查後,竟在腦中發現7x7公分的腫瘤。 

事隔一年,漸漸從手術中復原體力的晴哥,竟然又被檢測出乳癌。本以為會跟第一次治療一樣順利,沒想到這次,晴哥身體產生了非常強烈的副作用。

「那陣子真的長得很像佛地魔,我全身的毛都掉光了,包括我的眉毛、頭髮。當時真的天天都覺得非常沮喪、難過。」強烈化療副作用帶來的不適,晴哥坦承,她也曾想過要放棄治療。

直到有一天寶貝女兒對著她說:「媽媽,就算妳是光頭,妳也是全天下最美的光頭。」

女兒的一句話,喚醒了晴哥的母性本能——她當下覺得自己必須要學會更堅強、獨立:「為了陪女兒更久,我一定要撐下去。」

製作人—陳華#

║參與製作唱片專輯║
  • 陳潔儀:「心痛」、「逼的太緊」、「別讓我恨你」、「入戲太深」專輯
  • 陳奕迅:「一滴眼淚」、「醞釀」專輯
  • 潘協慶:「愛情當舖」、「變了真心」專輯
  • 南方二重唱:「走出從前」、「整個世界都下雨」專輯
  • 中廣流行之星合輯:陳譯賢「心跳」、「觸電」專輯 / 林芬蘭「約會」專輯
  • 許建邦:「bymyside」專輯
  • PGST:「魔術」專輯
  • 秀蘭瑪亞:「愛情歌」專輯
  • 孫淑媚:「為愛活下去」專輯
║唱片發行║
  • 音樂磁場專輯:13~16輯深
  • 白色音樂工作室發起人
║製作作品║
  • 陳念澤:當我決定這樣離開(製作/監製)
  • 陳奕迅 : 愛的魁儡/台北city/nobody at home
  • 許建邦 : by my side/藍色/明年今天
  • 潘協慶 : 當愛來的時候/迷惑
  • 陳譯賢 : 情緒話
  • PGST  : 台北雨/靈感(日語版)中廣流行之星合輯

配唱指導—游子陽#

║經歷║
  • 東方快車主唱
  • BMG唱片執行製作
  • 喜多唱片公司唱片製作人
  • 喜多唱片執行副總經理
  • 豐華、紅柿子、威京唱片歌唱訓練師
  • MAGIC音樂發生中心歌唱專任講師
  • 《超級偶像》指導老師
  • 《明日之星》指導老師

孟慶而—孟子第73代孫女#

║經歷║
  • 2021年 發布單曲《撩》
  • 2019年 成立 起而行文化傳媒事業有限公司
  • 2017年【2017宜蘭情人節】
  • 2017年【音浪頭城海洋文化觀光季】
  • 2017年【好事箏風趣音樂會】
  • 2017年 發布單曲《U & I》(MV連結:https://youtu.be/Tw8zdhBSdNw
  • 2016年【勇敢築夢 為愛發聲】 公益演唱會
  • 2016年 發布單曲《Sorry Kisses》(MV連結:https://youtu.be/8Nm5XhIAFeY
  • 2016年 發布單曲《咬指甲》
  • 2015年 發布單曲《My Melody》(MV連結:https://youtu.be/f3HHsXzna7Q
  • 2015年【2016澎湖跨年晚會】
  • 2015年【脊髓損傷公益路跑暨野餐日】
  • 2011年【國慶大稻埕煙火節】
  • 罕見疾病公益大使《天使的祈禱》單曲製作(MV連結:https://youtu.be/Wa8FQge-UOE
  • 改編孟子《生於憂患》《魚與熊掌》《人性本善》 改詞作曲,引起兩岸媒體熱烈報導(MV連結:https://youtu.be/TNef2xmSz3c
  • 第二十二屆金旋獎全國大專獨唱音樂比賽冠軍

陳念澤—血癌歌手#

║經歷║

作家H—存摺裡擁有九位數創意的男人#

║經歷║
  • 2019 電影《下一任:前任 》編劇、導演
  • 2018-2019 《湯姆等待》創辦人(網站連結:https://tomstory.tw/ )
  • 2012-2014 《愛情一號》創辦人(網站連結:http://www.loveone.com.tw/ )
  • 2010-2012 《會說話的巧克力》創辦人(網站連結:http://www.choco.tw/ )
  • 2008-2012 《玩媒體出版社》創辦人
  • 2008-2019 暢銷書作家:《還沒聽見我愛你》《未來,我是你的老婆》《怎能忘記我愛你》《脫掉身體談戀愛》《歌神》《未來,你會是我的誰》《時間。差》《愛晴天才這樣做》《如果讀者愛上我》《每顆星球上的人都在戀愛》《當真愛佇足於回憶之外》《四股》《主角的條件》《你說,這就是愛》《那就跳舞吧,在咖啡館》《致愛情裡的聾啞人士》《知男而不退 》
  • 2006-2019 專欄作家:雅虎時尚頻道、誠品站、Avilas網站、「愛情一號」網站、姐妹淘網站、爽報專欄、TVBS專欄、方格子專欄
  • 2004-2012 《日系銀飾鑽石品牌Yume》創辦人(網站連結:http://www.yume.com.tw/ )
  • 2003-2007 《兩岸數碼雜誌》創辦人
  • 2000-2002 《阿貴網站》創意總監
  • 節目演出:康熙來了、大學生了沒、命運好好玩、爸媽囧很大、愛情敲敲門、沈春華Life秀、今晚誰當家、新聞挖挖哇、WTO姊妹會、小燕之夜、姊妹掏心話、麻辣天后宮、新聞大追擊、金頭腦、綜藝大熱門、金牌調查局 

榮忠豪—創作歌手,2014 儂儂雜誌十大最有潛力新人#

║經歷║

THE VANQUISH 范克希—流⾏搖滾樂團#

║經歷║
  • 2019年 發行專輯《假面騎士》(MV連結:https://www.youtube.com/watch?v=YkiHYtgKSIs
  • 2017年 愛戀⽂⼭情定指南
  • 2017年 澎湖國際海上花火節
  • 2017年 ⾦⾨海島⾳樂祭
  • 2016年 東森電視劇《必勝練習⽣》插曲〈Beautiful Day〉(MV連結:https://www.youtube.com/watch?v=cQzSOalpTqc
  • 2016年 ⽵北迎春⾳樂會
  • 2016年 愛在恆基公益演唱會
  • 2015年 ⽔岸台北端午嘉年華
  • 2015年 宜蘭情⼈節演唱
  • 2015年 ⼤稻埕情⼈節煙火⾳樂節

魏品勻—創作女歌手#

║經歷║

第一階段募資金額:60萬#

金額達標會完成3首歌:
1.江珈瑛(惡性軟組織肉瘤)+蔡孟儒(骨肉癌)
5.謝采倪(淋巴癌)
8.鋼鐵晴(乳癌)+潘怡伶(乳癌)

第二階段募資金額:120萬#

金額達標會再完成3首歌:
2.劉紀妍(骨癌)
3.白御柔(骨癌)
7.陳念澤(急性淋巴白血病)

第三階段募資金額:200萬#

金額達標會再完成2首歌:
4.蕭人豪(聲帶萎縮症)
6.陳威宇(妥瑞症)



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