Hi,大家好,我們是台灣年輕病友社群:「我們都有病」。
我們致力於給病友一個值得驕傲的舞台、並打造病友友善的社會! 病友,是社會對患有生心理疾病族群的一種稱呼。
有感於社會對「有病」的不友善,來自於不理解——2018年4月,三位癌友決定自發成立病友社群,並找到志同道合的病友和醫病工作者共同經營——打造「我有病,我驕傲」、「我沒病,挺有病」的雙贏社會局面。 ![]()
用突破同溫層的知識內容,打造一個對病友友善的社會!#
成立半年來,我們舉辦各種病友友善活動:包括知識型講座、公益型病友聚會、娛樂型「生病」主題的音樂會等等。接下來我們還希望能開啟病友深度專訪 和 疾病資訊懶人包計畫。因此,決心發起訂閱集資計畫,希望讓這些想法能被落實!
為什麼要經營年輕病友社群?舉辦這些活動呢?#
1.重大疾病有年輕化趨勢,但現有社群較偏中高齡族群。#
雖然社會上已經有許多活絡的病友社群,但都較適合中高齡患者。曾有年輕病友熱衷於打扮,結果在社團上被老一輩病友訓斥:『都生病了還那麼愛漂亮?膚淺!』——價值觀相差太大,常常讓年輕患者難以產生歸屬感。
2.醫病治療了生理疾病、卻不一定能排解病友心裡的慌。#
生重病的沈痛打擊,經常讓患者和周遭親友焦慮不已——照顧者容易不小心過度關心造成被照顧者的強烈反感。病人和其陪伴者,在日後一起被診斷出憂鬱症等心理疾患的案例不在少數。
3.社會大眾對有病「沒有同理心」,其實是因為「不理解」 #
曾有女性癌友光頭戴帽出門結果被罵死人妖、也曾有年輕病友開完刀後坐博愛座結果被要求讓位....還有好多好多的疾病,因為不被社會認識、所以承受了許多惡意和壓力——每一種病,都值得被理解與關注。
我們可以為這些問題和現況,做些什麼呢?#
我們號召了病友和醫病相關工作者,一起發起和「病」相關的線上線下活動,
短期計畫我們希望聚焦社群,讓年輕病友排解焦慮;長期計畫我們希望能做得更多,給予更多更實質的幫助。 ![]()
我們的線上線下活動,主要包含這三種類型:
1.軟性病友社群——用知識建立信心、用故事影響生命#
我們定期發布病友深度專訪文或是醫病衛教資訊懶人包和舉辦病友聚會。 案例分享:糖尿病衛教電子書、靠北有病聚會、乳癌母親驕傲分享會
2.知識型有病講座——找「有病」的講師,分享他們「有料」的經驗。#
我們也替「真的生病」的講師舉辦知識型講座,並把大部分活動收益回饋給病友講師。 案例分享:當心理學家遇上心理生病時、毛很多醫病觀察日記、罹癌後,我更了解UX
3.娛樂型、知識型募資活動——理念有價,但不販賣同情。#
為了突破同溫層,我們也舉辦能吸引一般大眾共襄盛舉的活動:像是音樂會、或知識論壇。 案例分享:死裡重生有病音樂會——癌症Feat.憂鬱症、病力時代——醫病主題的設計創新論壇
但沒有商業模式的年輕社群,許多時候會因為資金匱乏,
活動經常只能舉辦在北部地區.....偶爾還得麻煩合作夥伴「友情做公益」.....
因此我們決定發起訂閱式集資。 希望大家能夠給予我們幫助,讓我們都有病可以以更健康、更永續的方式,繼續經營下去!#
你可以⋯⋯
- 用人品!分享給親朋好友,讓更多人知道!
- 用人脈!分享給機構單位,促成更多機會!
- 用財力!以月繳或年繳的方式,幫助我們繼續成長!
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每一筆贊助,
都將用來作為專案人事費、活動相關成本和我們都有病運作水位。#
目前階段已經在進行的,
是年度至少6位病友深度文字專訪、3場知識型講座、2場公益病友聚會
為了達到下一階段目標,需要大家的支持:#
每月達到 $ 20,000,我們可以增加人力做得更多!#
- 每月至少1篇病友文字專訪
- 每月至少探討1種疾病,產生1份衛教懶人包
- 年度至少6場知識型有病講座
每月達到 $ 80,000,我們便可以解鎖台灣中南部活動!#
- 每月至少2篇病友文字專訪
- 每月至少探討2種疾病,產生1個衛教懶人包
- 年度至少9場有病講座,北中南至少各2場
- 年度至少3場公益病友聚會,北中南各1場
每月達到 $ 120,000以上,我們就可以規劃更大型的活動!#
- 解鎖至少1場年度中大型活動!有病主題音樂會/展覽/論壇/市集都有可能!
我們希望這場有病的溫柔革命,可以改變更多年輕病友的生命!#
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如果您願意支持我們,以下是我們的回饋方案:#
每月訂閱90元的捧友,會有:#
1.首次訂閱感謝紀念卡
2.每月經營報告&花絮電子報
3.訂閱滿 6 個月加贈 5 張紀念明信片
每月訂閱180元的捧友,會有:#
1.首次訂閱感謝紀念卡 2.每月經營報告&花絮電子報 3.首贈禮 5 張紀念明信片 4.訂閱滿 6 個月加贈 2020 年度插畫桌曆
每月訂閱360元的捧友,會有:#
1.首次訂閱感謝紀念卡 2.每月經營報告&花絮電子報 3.首贈禮 5 張紀念明信片 5.2019年底左右會收到一本實體出版的病友故事插畫書! 4.訂閱滿 6 個月加贈 2020 年度插畫桌曆
感謝紀念卡和首贈禮,預計從2019年1月開始進行寄送~ 追加禮桌曆 和 病友故事插畫書,則是預計於2019年12月左右出品及郵寄! ![]()
明信片:#
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選擇任一價格,訂閱一年一次繳清的您:#
不會再追加什麼品項了,但請您讓我們專訪您吧!(可拒絕也可匿名) 您的故事將會被刊載在我們都有病的粉專或平台上,也有可能會被收錄在年底出版的病友故事插畫書裡!
選擇組織理念支持計畫,一次付清19999方案的您: #
我們希望除了能專訪您之外,還可以將您的名字,列在2019年底出版的病友故事插畫集感謝列表裡。(可拒絕也可匿名)除此之外,還會給您 5 本病友故事插畫集,並附上我們都有病親手寫的感謝信一張。![]()
您的支持,會讓一個年輕的病友社群,更加茁壯成長,
幫助到更多需要支持的病友!
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