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「先天性成骨不全症」的患者又俗稱「玻璃娃娃」，孩子容易反覆骨折，留下長短腳後遺症；或者因骨骼變形，出現鐮刀手、鐮刀腳、脊柱畸形、聽力不佳、肌肉無力等 ...... 要守護他們長大，困難重重！
 「樂樂」是典型的先天性「成骨不全症」患者。出生時四肢呈現傘開的狀態，不敢動、哭聲小；進一步檢查後，甚至發現多處骨折。   先天性成骨不全症 Osteogenesis Imperfecta（OI），又稱「脆骨症」 是一種罕見的遺傳疾病，由於先天遺傳性「第一型膠原纖維」病變讓骨骼強度耐受力變差而容易骨折、常合併藍色鞏膜、齒質形成不良、聽小骨硬化而造成漸進性失聰！  然而脆骨症並不是一碰即碎，有些外觀會自然變形，如鐮刀手臂、腳，有些會因為骨折未處理好而變形或長短手腳；有些會伴隨一些障礙，如雞胸、脊柱畸形、聽力不佳、肌肉無力等，只有「智力」和「行為發展」仍和一般孩子相同。  一位先天性「成骨不全症」孩子出生時，整個家庭不只需要面對噩耗，還有緊接而來的龐大支出，對一般家庭是沈重的負擔。        「卡！」的聲音時不時的出現。一張「乳膠床墊」，讓還沒有骨折的孩子，有安全的保護支撐，預防受傷；讓已經骨折的孩子，可以分攤他們手腳上石膏的重量，舒緩不適、避免二次受傷。   3 歲的「小小」雙腳彎曲，置入伸縮骨釘矯正；但離「能夠走路」，還要靠很多堂復健課程的引導。 「水中運動復健」對於成骨不全症，是較安全的運動，水的浮力對骨頭負擔小，水的阻力可強化肌肉力量訓練。成骨不全症者很多都有雞胸，會影響心肺功能，而水的壓力，可增強心肺功能，改善雞胸的狀況。   「有人笑我很矮 … 我不要背後歪歪的 … 我好醜！」還身高不到70公分，體重只有10公斤的「姍姍」，因為骨骼脆弱，不斷的骨折及癒合讓外形和正常人差很多。 她透過不停地努力復健，終於靠著助行器和輕便型輪椅走出家門、甚至上學！   每一位病友媽媽在第一時間得知孩子生病了，心中襲來的一定是無助和不知所措，甚至伴隨著自責與罪惡感，會遇上無數的困難需要解決與突破！  主動爭取應有的醫療權益、協助病友就學、發展才能及就業，除了一般諮詢及關懷訪視外，也不定期舉辦專案學習課程、家長成長活動、親子教育；並設立急難救助金專戶，提供病家暫時紓困；以及成立夢翔實踐專案，協助病友完成夢想，幸福也悄悄地來到孩子身邊。     ✻ 貼紙、束口袋等回饋品，因人力因素，款式採隨機出貨，敬請見諒      創立於2012年，立志成為微型社福的支持者，由社會大眾與多家電商平台共同捐贈電子發票支持運作。我們多年來實地探訪全台社福團體，協助公益募款專案，我們堅持不收任何募款費用，募款款項100%到社福團體且後續查核確保專款專用。 2021年起開始協助微型社福定期定額捐款、財務會計、行政後勤等，我們使命就是要讓所有的微型社福都無後顧之憂專心照顧弱勢。 這次我們也協助「先天性成骨不全症關懷協會」於嘖嘖群平台發起母親節計畫，所代收款項都將直接匯入該發起單位戶頭，「一起夢想」不會收取任何費用。 邀請您一起成為支持者！ 立案字號：台內社字第1010278037號 勸募字號：衛部救字第1101363759號
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