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小比出生那天,是嘉齡這輩子最幸福的時刻。 但僅僅幾個月後,小比因施打三合一疫苗,意外成為極重度腦性麻痺患者。醫生宣告他將無法行走、無法說話,甚至可能活不了多久。 ![]()
身為單親媽媽,比媽沒有太多時間悲傷。 她一個人扛起二十四小時、全年無休的照護:餵食、翻身、拍痰、復健。一般的小孩出生,大概 8 個月可以睡過夜,但 25 年來,比媽每四個小時就得起身查看一次,幾乎沒有真正睡過一場好覺,因為怕孩子卡了痰、抽了筋、甚至沒了呼吸。 在一次又一次進出醫院、與命運拔河的日子裡,收到超過一百張病危通知書的她,卻不肯放棄任何可能。也因為這樣,身邊的人開始叫她「鋼鐵媽媽」。 ![]()
在比媽日復一日的照顧下,曾經被認為活不了多久的小比,奇蹟般地走到了二十五歲。
他不會說話,卻用自己的方式,告訴媽媽他喜歡什麼。
有一天,嘉齡跟著朋友,帶小比出門參加路跑活動。原本只是想帶著小比出來透透氣,但她卻發現當風吹過小比的臉,小比竟然笑了。
那是一個很小的笑容,卻讓嘉齡第一次明白:原來孩子是知道的。原來他想看的,不只是病房的天花板;原來他也想吹風、想曬太陽,想知道外面的世界是什麼模樣。
從那一天開始,嘉齡決定成為小比的腳,她要帶他離開病床,走進這個世界。她有了一個全新的目標:我想讓小比這一生活得值得。 ![]()
對許多極重度身心障礙與罕病家庭來說,「出門」從來不是一件理所當然的事情。 一趟普通的旅程,可能意味著突發的身體狀況、不友善的道路環境、無數雙不理解的眼睛,以及一般人無法想像的風險。 但比媽還是出發了。 她推著小比去跑馬拉松,騎著電動三輪車帶他完成台灣單車環島。七年之間,母子倆一起完成了 331 場馬拉松。 ![]()
而那 331 個終點線,並不代表他們戰勝了疾病,而是他們不願意讓疾病,決定小比這一生能看見多少風景,能遇見多少人。 但令人意外的是,隨著外出的次數增加,小比的身體狀況反而漸漸穩定,進出加護病房的次數也變少了。 原來,風吹在臉上的感覺、沿途陌生人的加油聲,以及和媽媽一起前進的每一步,也能成為一種力量。
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一次偶然的對話裡,我們問比媽,還有沒有什麼想和小比一起完成的事。她想了一會兒,說:「我的夢想,就是帶小比去爬玉山。」 那是她放在心裡很久的願望,因為她知道,登玉山不像跑馬拉松。這一次,光靠她一個人,是做不到的。 小比需要推車、背架、醫療設備與隨行醫生。而高山的氣壓與低溫、缺氧與崎嶇地形,任何一個變化,都可能危及他的生命。 歷經多次醫療評估、九個月的規劃與訓練,超過四十位夥伴加入這趟旅程,我們真的成功帶著小比登上玉山了! 但直到下山之後,我們才知道,在出發之前,比媽已經被診斷出甲狀腺腫瘤。 她沒有告訴任何人。 不是因為她不害怕,而是她更害怕,這趟圓夢的挑戰會因此取消。 她說:「我只想帶孩子去看見台灣,讓他這一生活的值得,其他的都不重要。因為⋯⋯你永遠不知道他能夠活多久。」
玉山的旅程被拍成《我只剩下勇敢》短片, 在 YouTube 與 Facebook 等平台累積超過 500 萬次觀看。#
許多網友透過訊息以及留言告訴我們,他們從比媽與小比身上,重新找回了面對生活的勇氣。 但鏡頭之外,還有二十幾年來的深夜、病房、復健與等待;有一個母親不敢熟睡的每一天,也有一個無法言語的孩子,如何用笑容告訴所有人:我想看看這個世界。 ![]()
下了山,回到了相依為命的家中, 嘉齡與小比的日子並沒有變得不同。
病痛沒有自己消失,全天候的照護也沒有因此而停止。身體的限制、環境的阻礙、旁人的眼光,以及沒有人知道還剩下多少時間的恐懼,依然存在於他們的日常。
因此,我們決定把攝影機繼續留在比媽跟小比身邊, 不只記錄他們登上玉山的那一天,更想記錄一個母親,如何付出自己的人生,讓孩子活出屬於他的二十五年。 ![]()
她想把病治好,想讓自己恢復健康。她以為,只要撐過去,把身體的問題解決了,一切就會慢慢好起來。因為,她還有很多地方,想帶著小比一起去。 但命運有時,總是難以盡如人意。 或許有些人已經知道,小比在去年 9 月,也是紀錄片電影拍攝的尾聲,離開了這個世界。 面對生命的無常,我們至今依然難以釋懷;但我們更加確信,必須把小比與比媽帶給世界的這份力量,繼續傳遞下去 ── 這不只是比媽與小比的處境。 ![]()
從最初陪著比媽與小比踏上玉山,到讓這段關於愛與勇敢的故事被更多人看見,福斯商旅為《我只剩下勇敢》紀錄片電影種下了重要的起點,同時,我們也非常感謝每一位無償提供肖像授權的遠征隊成員。 這一次,雖然是由紀錄片團隊自主發起群眾募資,想把這份勇敢交到每一位曾被故事感動的人手中,但這條路,是我們一起走出來的。 接下來,我們想邀請社會大眾和我們一起讓這個故事可以走得更遠,走得更有力量。
![]() 一路上,許多台灣人的善意, 陪著比媽與小比跨越了一次又一次看似不可能的路; 這一次,我們想邀請你, 也成為陪他們走完最後一段路的人。
![]() 我們想讓這個故事,被更多人看見,讓一個曾經無法開口說話的孩子,透過這部電影,繼續對這個世界說話。你的支持,不只是幫助一部紀錄片完成更是讓小比曾經看見的風景、比媽用盡一生守護的愛,以及一路上無數台灣人的善意,不會隨著旅程結束而消失。
我們一起,讓小比的生命, 在更多人的生命裡繼續產生意義!
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❤️謝謝每一位,把愛分享出去的你❤️#
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風險與挑戰
・《我只剩下勇敢》紀錄片電影預計於 2027 年 1 月上映,持電影交換券者屆時則可憑本券於上映戲院窗口換票劃位入場。
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