『我是蠶寶寶-談G6PD缺乏症』繪本出版計畫

提案人 岢倚工作室 | 群眾集資
NT$329,580 / 目標 NT$100,000

計畫更新 #2

2018/11/29 15:54

各位蠶寶朋友們,隨著募資快要到尾聲,企劃也來到一個不可思議的高度啦! 
雖然最近粉絲團一直有發布文章,也有抽獎的活動 
(還沒留言公開分享的,快去這邊參加 https://reurl.cc/DgLrQ!! ),但一直沒有跟大家更新繪本的進度。

小編在這裡要很興奮的告訴大家一個好消息!#


感謝#財團法人罕見疾病基金會中部辦公室的幫忙,幫我們推薦給
社團法人中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會,謝謝協會的#林芳如小姐引導我們,在衛服部國健署網站上找到審核通過公告的遺傳諮詢中心名單。

我們按圖索驥一家一家的拜訪,希望可以捐贈繪本給這些單位,讓繪本透過這些單位可以推廣給更多需要的人。很幸運公告這14家中心除了願意接受我們的捐贈之外,還幫我們引薦了,

制定台灣 #新生兒蠶豆症篩檢標準  #預防醫學基金會 的  #蕭廣仁博士 #

很榮幸有機會辦訪 #蕭廣仁博士,並且非常感謝博士幫我們審閱的了繪本內容,並指導我們關於蠶豆症的用藥和護理知識,還協助我們釐清了很多網路上對蠶豆症相關的誤解、謠言等等。並且幫我們更新了非常多,目前醫學上對於蠶豆症最新的研究論文等等。

這一切都讓繪本來到了我們預料之外的新高度!不只完整了繪本的專業知識,還精確的修正了繪本用字遣詞,在書的背後更協助了我們補充關於蠶豆症的相關知識,釐清了許多用藥的知識,我們更在博士和各中心的建議下,在繪本裡放上了衛服部公告的用藥建議。

真的很希望這本繪本交到大家手中的時候,能夠幫助大家更認識蠶豆症之外,也能傳達正確的知識給大家。

企劃倒數6天,我們還在努力中,大家一起加油!


感謝#

#財團法人罕見疾病基金會
#社團法人中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會
#預防醫學基金會 蕭廣仁博士
#衛福部國健署公告審核通過14家遺傳諮詢中心
#國立臺灣大學醫學院附設醫院
#臺北榮民總醫院
#台灣基督長老教會馬偕醫療財團法人馬偕紀念醫院
#長庚醫療財團法人林口長庚紀念醫院
#臺中榮民總醫院
#中山醫學大學附設醫院
#中國醫藥大學附設醫院
#彰化基督教醫療財團法人彰化基督教醫院
#奇美醫療財團法人奇美醫院
#國立成功大學醫學院附設醫院
#財團法人私立高雄醫學大學附設中和紀念醫院
#高雄榮民總醫院
#長庚醫療財團法人高雄長庚紀念醫院
#佛教慈濟醫療財團法人花蓮慈濟醫院 #

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