無聲的吶喊/全球第一漸凍人主題的現代舞劇「不 我仍清醒著」展演計畫

提案人漸凍人協會 explore facebook

身不能動,口不能言,意識清楚,舞者們用肢體與靈魂詮釋漸凍人絕境中的掙扎,期待解凍之光。邀請大家一起欣賞舞劇「不 我仍清醒著」。

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NT$508,151
目標 NT$500,000
贊助人數 132
剩餘時間 18 天
時程 2021/03/25 12:00 – 2021/05/05 12:00
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計畫更新發佈於 2021/04/16
募資達標!舞劇需要被看見!

重要提醒:Open Rehearsal彩排參觀時間更改為4/26、6/7#

關於漸凍人的生命價值#

漸凍人袁鵬偉最喜歡坐在玻璃門前曬太陽,熾熱的陽光總讓他沉醉在往事中,並時常詢問自己「一個只剩眼睛可以動的病人,活下去的理由是什麼?」他得出一個結論:「思考活著的意義,思考如何與疾病和平共存,思考如何珍惜身旁的親情,思考活出自己的生命價值,思考如何發掘自己生命的美好,成為別人的養份,這是ALS(漸凍症)帶給我的人生體悟。」


時間拉回2018年,InTW舞影工作室(下稱舞影)聯絡漸凍人協會,這是舞蹈專業人士第一次關注到漸凍人他們發掘漸凍症特殊之處,欲製作「以漸凍人感官與生命經驗為靈感,結合當代舞蹈」的沉浸式舞蹈劇場。漸凍家庭的生命經驗,成為創作養份。經過長期田野調查,舞影觀察到病友無力舉起雙手的下墜感,如實呈現在舞蹈動作;舞者的呢喃,暗示著病友看診的情境;舞者有時如病友,因疾病退化導致面部無表情,觀眾在現場能感受的到氛圍與內心戲

詭譎的音樂,她的眼神看向遠方,再看向逐漸攣縮的右手指,
當另一隻手放開,它便殘忍地下墜,
空氣瀰漫著混亂的情緒,有時崩潰、有時驚喜、有時淒厲叫喊,垂著無力的雙臂奔跑,
理不出明顯的故事線,有如漸凍家庭,無劇本可以追隨。


2019年,舞影獲得空總臺灣當代文化實驗場委託創作的機會,漸凍人的家屬屈穎,觀影完,她激動的寫下:





全文:https://www.facebook.com/quying/posts/4048600498493930


當時的場地,無障礙設施不足,僅能邀請少數家屬觀賞展演,病友無法到場觀賞舞劇,為讓更多人認識漸凍症,且讓漸凍人可以觀賞舞劇,漸凍人協會決定將2021年621全球漸凍人日主題訂為「不 我仍清醒著」,兩年前的階段即將進到專業劇場,成為全球第一個「漸凍人為主題」的現代舞劇!

漸凍人的思緒困在腦中,困在框架無法衝出,感受得到痛、感受得到絕望、感受得到憤怒,直到最後一刻,他們以呼吸證明:「不 我仍清醒著

為什麼要支持展演計畫#


全球第一以漸凍為主題的現代舞劇#

藝術源於生活,卻從沒有人用藝術方式,演繹漸凍人,藝術的力量,可以讓漸凍家庭透過舞劇⾯對「真實的⾃⼰」,產生共鳴並藉此理解⾃我狀態,從理解中醞釀出對⾃⼰的接納與價值感。


以舞蹈方式,看見漸凍人,而且只能現場感受 #

平常你無法接觸到漸凍人,但透過舞劇,你可以看到他們!本舞劇能讓你瞭解疾病影響⾝體的肌⾁變化與⼼境,就像現場演唱會,而且只有到場可以感受得到「張力」與「震撼力」。



實現漸凍人的生命價值,圓滿舞劇展演的夢想#

舞劇透過採訪漸凍人,才得以圓滿,許多受訪病友引頸期盼舞劇的演出。本次更邀請漸凍人擔任座談會的主講者,分享生命故事,在有限的生命中,體現生命價值。2019年階段呈現的VR影片,台詞便是採用漸凍病友袁鵬偉的詩詞:

非常深的夜,我聽到我所聽到的
缺乏幽默與孤單物種的聲音
凝視著黑夜,寂寥又空無一物
睜大瞳孔,向黑夜更深處望去

 ⿎勵漸凍病友⾛出家⾨ #

漸凍病友中後期需仰賴輪椅甚⾄呼吸器,出⾨極度不⽅便,病友聚會是他們少數機會之⼀,協會選擇無障礙完善環境,⿎勵病友不因身體受限,出⾨散⼼。


不 我仍清醒著》展演計畫 #

照片提供 / InTW舞影工作室;攝影  /  高若有#

|時間|#

2021年6月29日

621全球漸凍人日記者會,搶先體驗舞劇魅力,宣告「不 我仍清醒著」展演計畫正式開跑。

地點:孫運璿人文.科技紀念館


2021年7月2日至7月4日

每場為 小時舞劇+ 30 分鐘座談會,共 場展演。

|地點|

台灣戲曲中心(3102多功能廳)台北市士林區文林路751號


舞劇《The Awake》#

  從《睡美⼈》出發,使⽤「漸凍⼈」的題材,整體並無明顯的故事線,主要呈現病友真實⽣活與⼼境。2019年演出已能呈現漸凍人罹病之輪廓,不過尚未對生命給出一份解答,舞影決定繼續採訪多位尚能言語之病友,邀請他們分享自身經驗與故事,一同完成這部舞劇。
*支持募資即享【舞劇早鳥公益優惠價】,贈完即不再開放一般票券

621全球漸凍人日記者會
#

  每年6月21日是「全球漸凍人日」(ALS Global Day),舉行疾病宣導、關懷漸凍人的活動,希望喚起社會大眾對漸凍症的了解,也期待全世界共同努力,在研究、照顧與服務等方面有所突破。這天,記者會將邀請媒體與您搶先體驗舞劇魅力!

座談會#

  舞劇結束後,進行30分鐘座談,場次規劃如下。

  • 7/2(五)下午場 杏語心靈診所心理師   李韋蓉

當在深淵的時候 有你陪我走過人間
讓我們一起用愛開啟 與生命的深度對話

李韋蓉心理師,曾任公共電視電影賞析講師、兒童國際影展會後座談講師,長期於各學校、醫院、政府機關、企業機構講授心理專業課程,並常受邀於廣播電視等媒體提供諮詢,解答各種心理疑問,本身對於助人工作有相當高的熱情與關懷。於學校主授心理學、性別研究及人際關係課程,臨床治療經驗豐富。


  • 7/2(五)晚上場 InTW舞影工作室

由藝術總監謝筱瑋謝筱婷講解編創過程及舞台導覽

照片提供 / 都市藝術工作室#


  • 7/3-4  第三場至第五場

病友、社工、家屬或其他專業人士輪流分享其生命故事


*主辦單位保有最終修改、變更、活動解釋及取消本活動之權利

若有相關異動將會公告於網站, 恕不另行通知。


計畫公益大使 陳筱蕾#

2018年底,藝人陳筱蕾發現聽力受損、平衡感差,被朋友提醒「走路好像歪歪的」,經醫師檢查發現腦瘤,雖為良性卻已壓迫到神經,若不及早處理恐怕喪命。術前,醫師即表明可能會有面癱狀況,需要長時間復健,沒辦法像一般人那樣笑。高中畢業就從平面模特兒出道的她,身為藝人,突然面癱了,任誰都難以接受。

「我回到家,照了鏡子,我就想說這是誰啊,好不像我,我左臉已經歪掉不聽使喚了,想要笑都沒有辦法」
但,陳筱蕾展現驚人的樂觀和勇氣:「我心底有個聲音跟我說,最壞的打算可能一輩子就是這樣了,所以我慢慢地接受這件事,有一天,我就真的不在意了。

陳筱蕾與漸凍人都擁有對生命的強大樂觀態度,他們帶著勇氣面對困境,漸凍人協會邀請陳筱蕾擔任「不 我仍清醒著」計畫公益大使,共同呼籲大眾支持展演計畫,體現生命意義!


我們覺得值得! #

  本展演計畫需主視覺設計費、編舞排練費、舞者排練演出費、舞台設計等等等,粗估至少需1,140,910元。漸凍病友終於能透過舞蹈表達內心想法,我們希望透過募資,一同實現病友生命價值。

「不 我仍清醒著」需要更多人看見,協會同時透過多種募款管道,籌措六成的經費,我們希望透過嘖嘖募資,邀請大眾觀賞舞劇,若有更多人參與支持,更能減輕協會自籌的壓力。
無聲 無息 vs. 有聲 有色 
當現代舞遇到漸凍人
用自由奔放的舞蹈藝術演繹身體全然禁錮的殘酷現實
是創意?是療癒?抑或是藝術為無解的疾病探索生命出口的無畏嘗試...... 





 

感謝您支持本募資計畫,給漸凍人參與現代舞的機會!#


回饋品介紹#

▲「不 我仍清醒著」無時效月曆 其中一頁(每頁圖像不一樣)
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時程安排#





團隊介紹#

主辦單位#

成立於1997年,服務400位以上的病友,秉持「用愛解凍」的服務宗旨,不斷提升病友醫療照護、生活品質與生命尊嚴,增進病友及家屬間相互扶持與鼓勵,爭取合理之權益,提高社會大眾對運動神經元疾病之瞭解與關懷。

合作單位
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近年積極跨域合作以及環境劇場創作,其作品關注環境與社會議題,除了參與國際藝術節的投件演出(保加利亞、美國紐約、墨西哥),也多次獲選藝術中心的駐村機會(美國加州、美國紐約、巴西),期待藉此能與世界做交流。


舞劇創作團隊

創作|謝筱瑋、謝筱婷

舞者|彭俊銘、賴思穎、黃培韶、許辰、凃立葦、高語婕

音樂設計|鄭乃銓

燈光設計|曾睿琁

舞台設計|董育廷

服裝設計|邱娉勻

舞台監督|孫唯真

主視覺設計|蕭子強


漸凍人協會FBhttps://www.facebook.com/mnda.tw

聯絡人:企劃部 白小姐  x99900@mnda.org.tw

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