『我是蠶寶寶-談G6PD缺乏症』繪本出版計畫

By 岢倚工作室

透過繪本輕鬆的敘述,讓大家認識蠶豆症,尤其是有蠶豆症小孩的新手爸媽,可以初步了解,一起念給小孩聽。

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$329,580
目標 $100,000
贊助人數 363
時程 2018/10/03 11:00 – 2018/12/05 02:00
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計畫更新發佈於 2018/12/05
計畫更新 #3

 #  當一個媽媽,除了需要老天賜給我們勇氣之外,還需要很強大的內心去形成一個保護傘, 庇蔭著我們的孩子健康的長大。#


蠶豆症是一種先天性的代謝疾病,由於基因上的異常或缺陷,使得體內缺乏葡萄糖六磷酸鹽脫氫鋂(G6PD)這一種酵素,導致紅血球容易受到某些特定物質的破壞而發生溶血,如程度嚴重即發生急性溶血性貧血,甚至導致生命危險。

在台灣,衛服部公佈的數據每一百個新生兒就患有三個蠶豆症』,而身為一個新手媽媽,在迎接新生兒的那一刻感動到喜極而泣,隨即卻被醫生告知小孩患有蠶豆症的當下,是晴天霹靂的.........我們內心自責、慌亂、難過,對我們的孩子感到非常的歉疚。


除了醫院告訴我們注意的大方向,在網路上查詢的資料來源不一,也尋求不到官方組織或是民間社福團體可以給我們指引,親友間也有很多對蠶豆症的誤解,很多人覺得這並沒有什麼,他並不屬於急症,就算誤食誤觸也不會有生命危險,根本不需要太緊張,太大驚小怪反而讓孩子貼上得到怪病的標籤。 



 # 但身為父母,我們真的無法拿孩子的身體去賭機率。寧願自已多一份細心查找資料,也不能讓孩子產生溶血、甚至有危害生命的可能。#


我們是一群自身或是寶寶患有蠶豆症的媽媽,都非專業的出版社或工作室相關工作人員;因為成長和育兒的路上碰到太多的困難和挑戰,所以決定一起來做一本關於蠶豆症的繪本。『希望可以更方便快速的讓爸媽初步了解,並幫助孩子及其他照顧者認識蠶豆症』,甚至可以拿給其他照顧者(爺爺奶奶)、托兒所或是幼稚園的老師,讓孩子身邊的人都可以很輕易的理解這個病症,並且可以一起幫蠶(豆症)寶寶注意!

  ▲ 爸爸、爺爺、和其他照顧者一起念給孩子聽

 ▲ 大朋友小朋友都適合閱讀

除了勇氣和傻勁之外,我們都非專業而且力量很小,所以希望透過這一次的募資企畫,能夠募得第一筆資金,成功出版初階繪本。這次的繪本裡完全沒有任何條列式的食物和藥品禁用參考』,也沒有很深的原理解釋,簡單講就是一本基礎、初步認識蠶豆症的可愛繪本,目的是讓新手爸媽、小孩和周邊的親友老師以及其他照顧者,在10分鐘內了解蠶豆症和可能發生的狀況。

 


繪本樣本試閱短片

 ( 規格:A4橫幅精裝書籍 29.7cm X 21cm )

希望可以順利推動這次的初階繪本,這一次如果能順利募得資金,在出版第一刷之後,希望在還有餘力的情況下,可以再出版其他關於蠶豆症的生活或是藥物應用篇章。#


 『 最終目的還是希望推廣大家認識蠶豆症。』#


很多人對蠶豆症認識不深,每個孩子體質不同,數值的高低雖然只是個參考,但碰到危險的物品,還是有一定程度風險。希望透過募資企畫,可以印更多的繪本,透過需要的人購買和分享,及未來捐贈給幼稚園、國小,或是舉辦推廣活動,讓大家了解蠶豆症『好比是某一種過敏』的輕鬆角度,卻不失謹慎的態度去了解。畢竟在台灣每一百個新生兒就有三個蠶豆症寶寶,你我周遭親友可能潛在都有,我們寧願多一分了解,也不願意讓我們摯愛的人處於風險之中。  


『捐贈計畫』#

 我們屬於少量印刷,所以成本偏高,目前預計第一刷300本,達成募資目標我們會捐贈10%繪本(30本),以此次『我是蠶寶寶-談G6PD缺乏症,繪本募資出版計畫全體捐贈者之名義,寄送繪本給曾經協助過我們的醫生、診所、幼稚園、國小之名單。假使我們能突破目標,以十萬為級距,我們將會等比擴大捐贈範圍,並在粉絲團公佈捐贈對象。

或是您覺得我們的企劃很好,想贈送給朋友,或想認購繪本作為捐贈,我們都可以協助您,並且為您附上贈送小卡片,告知對方您的心意。如有需要,請在回饋選項的備註欄告知我們,並留下您想贈送的相關資訊。

▶ 認購一本,送給以上單位:在備註欄留下「代為贈送」,我們就會將您的心意贈送給以上的捐贈單位。

▶ 送給朋友:贊助時請填寫朋友的收件地址。我們也可為您附上贈送小卡片,告知對方您的心意。


▼ 捐贈比例示意圖



 『贈品的搭配使用』#

除了繪本介紹之外,我們設計了蠶(豆症)寶寶在生活中可以輔助使用的貼紙。比如圓形健保卡貼,可以貼在健保卡後,讓相關醫護人員在第一線照顧上多幫忙注意,圓形貼也可以貼在小朋友書包、水壺、乳液…等等,所有需要注意的地方。

醫藥包貼有比較詳細的勿食勿用說明,還可以填上緊急聯絡資訊,讓大家可以貼在常態性使用的藥包上,加強注意。也讓周圍親友、或是其他照顧者避開誘發病因之外,在緊急狀況可以馬上聯繫爸媽。除了醫藥包上可使用,小朋友的家庭聯絡簿,或是急難救助卡上,都很適合加強提醒喔。


  
健保卡貼  ( 規格:4.5x4.5cm )



▲  貼紙的應用


▼ 醫藥包貼 (筆記本貼)  ( 規格:14.8x10.5cm )


▲  貼紙的應用



/ 非常感謝 /#

靠著自己的力量,摸索著前進,有陣子真的覺得很無助,尤其在找不到方法讓大家知道我們的時候。這一路真的非常感謝嘖嘖平台的協助』,輔導我們先從問卷開始,從問卷中找出關心這個議題的人數有多少、對於繪本的方向可以修正的地方等等。我們也在問卷裡,接收到好多善心的朋友在各方面願意伸出援手!




我們很幸運在問卷中收到來自香港蠶豆症基金會的來信,他們非常訝異台灣對於這一塊資訊的不完整,對於我們推廣繪本的初衷也非常支持。所以在企劃上線的前幾天,他們提供非常多實務上的幫助,引導我們不論在繪本上,還是在未來推廣上,有許多更正面的方向,之後也會在香港地區協助繪本的推廣。


 / 非常感謝 /   嘖嘖平台的工作人員熱心的輔導我們。

 / 非常感謝 /   香港蠶豆症基金會在實務上的伸出援手。

 / 非常感謝 /   台中霧峰的蔡明哲小兒科診所蔡明哲醫師;彰化員林基督教醫院小兒科蕭冠群醫師,一直給予幫助跟專業上的建議。

 / 非常感謝 /   粉絲團、媽媽社團、各個教養群組裡每個支持我們的朋友,謝謝每個私訊貼心的加油打氣,謝謝問卷裡每個願意協助我們各方面協助的好心人,謝謝大家一路以來的支持!





 / 歡迎大家聯繫我們 /#

   # Facebook:https://www.facebook.com/g6pdbaby/
  #Email:g6pdbaby@gmail.com



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$490
231 個支持者

◆ 個人收藏組合 ◆
繪本畫的好可愛,你們的計畫也很棒!所以我要買回家好好地唸給孩子聽,貼紙也要立刻使用,這真是一本太值得收藏的好繪本!

【回饋方案】
> 精裝本『我是蠶寶寶-談G6PD缺乏正』繪本 1 本 ,含運唷!
> 圓形健保卡提醒貼紙 2 張
> 筆記本注意事項貼紙 2 張
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# 重要提醒 #
> 台灣全島地區皆免運費
> 其他海外運費請詳見問與答
> 出貨以紙盒包裝避免碰損
> 如需統編抬頭請備註欄告知
> 希望認購一本贈送給相關單位,請在備註欄告知:「代為贈送」
> 希望送給朋友,請填寫朋友的收件地址
> 購買任何疑問歡迎在留言處詢問後再下單,我們將儘快回復您

預計於 2019 年一月實現
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$980
80 個支持者

◆ 雙人收藏組合 ◆
天哪!這書太可愛了!我要買兩本回家!一本自己看,一本立刻分享出去!而且我還要用書套包好,當作傳家之寶!

【回饋方案】
> 精裝本『我是蠶寶寶-談G6PD缺乏正』繪本 2 本 ,含運唷!
> 圓形健保卡提醒貼紙 4 張
> 筆記本注意事項貼紙 4 張
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# 重要提醒 #
> 台灣全島地區皆免運費
> 其他海外運費請詳見問與答
> 出貨以紙盒包裝避免碰損
> 如需統編抬頭請備註欄告知
> 希望認購一本贈送給相關單位,請在備註欄告知:「代為贈送」
> 希望送給朋友,請填寫朋友的收件地址
> 購買任何疑問歡迎在留言處詢問後再下單,我們將儘快回復您

預計於 2019 年一月實現
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$2,200
37 個支持者

◆ 團購分享親友組 ◆
這本繪本太棒了!不能只有我看到!我要買給爺爺奶奶、外公外婆、隔壁保母阿姨、幼稚園老師,大家都應該要人手一本!

【回饋方案】
> 精裝本『我是蠶寶寶-談G6PD缺乏正』繪本 5 本 ,含運喔!
> 圓形健保卡提醒貼紙 15 張
> 筆記本注意事項貼紙 15 張
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# 重要提醒 #
> 台灣全島地區皆免運費
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> 其他海外運費請詳見問與答
> 出貨以紙盒包裝避免碰損
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> 購買任何疑問歡迎在留言處詢問後再下單,我們將儘快回復您

預計於 2019 年一月實現
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$100
14 個支持者

◆ 心意價 ◆
我覺得你們的計畫很棒,願意捐贈支持出版,但我只想得到謝卡就好,繪本讓你們去捐給更多需要的人。

【回饋方案】
> 可愛蠶寶寶電子感謝卡乙張

【預計回饋時間】
> 計畫達成截止後三個工作天

預計於 2019 年一月實現